domenica 13 marzo 2011

Intervento inviato dal presidente Giampiero Maccioni (Vita Nuova) riguardante in particolare la partecipazione unitaria dell' AITF alla LIVER POOL

Il Presidente Della Prometeo legge l'Intervento inviato dal presidente Giampiero Maccioni (Vita Nuova)

Da sinistra in piedi Giampaolo Piras Trapiantato di cuore da circa 15 anni e membro dell'Associazione Sarda Trapianti.

http://wwwassociazionesardatrapianti.blogspot.com/2011/03/intervento-inviato-dal-
Il Presidente Della Prometeo legge l'Intervento inviato dal presidente Giampiero Maccioni (Vita Nuova) riguardante in particolare la partecipazione unitaria dell' AITF di Torino alla LIVER POOL : Federazione delle Associazioni di Volontariato per le Malattie Epatiche e dei Trapiantati di Fegato Onlus.Da sinistra in piedi Giampaolo Piras Trapiantato di cuore da circa 15 anni e membro dell'Associazione Sarda Trapianti.
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Aggiunto 52 minuti fa · ·
    • Giampiero Maccioni
      Assemblea Prometeo
      Domenica 6 Marzo 2011

      Carissimo Pino,
      carissimi amici dell’Associazione Prometeo, mi dispiace non aver potuto essere presente alla vostra Assemblea per condividere insieme, in agape fraterna , le tristezze, le gioie e le speranze della nostra meravigliosa avventura di resurrezione a vita nuova con un trapianto.

      I trapiantati, i soci, gli amici della nostra Associazione - che oggi porta il nome del suo fondatore Alessandro Ricchi tragicamente scomparso nel compimento del suo dovere, assieme ad Antonio Carta, giovane speranza della cardiochirurgia sarda e Gianmarco Pinna esperto perfusionista che manteneva “in vita” il cuore prlevato al S.Camillo di Roma – sono presenti in spirito di unità per la causa comune.
      Mariangela Cara - moglie del primo paziente che nel 1991, affrontò un trapianto di cuore per mano del dottor Ricchi – continua a dire «Ancora non ce ne siamo resi conto. Se pensassimo che si è trattato di un fatto realmente accaduto, non potremmo sopportare il peso di questa tragedia. Loro erano la nostra seconda famiglia».

      Il 26 Ottobre del 1996 fu proprio lui ad aprirmi il petto per impiantarvi un nuovo cuore.
      Aldilà di ogni retorica, era veramente una persona fuori dal comune: a tutt'oggi, lo considero il mio secondo padre. Due anni dopo fui chiamato dallo stesso cardiochirurgo, in una stanzetta al settimo piano del Brotzu: lui, assieme ad altri medici (Altieri e Pettinao), chiese a me e ad altri trapiantati di rene di sensibilizzare la gente sul tema della donazione e dei trapianti di organi, perché c'era poca disponibilità e poca attenzione da parte dei sardi. Così, nel 1998 nacque l'associazione di cui sono presidente, dopo la raccolta di circa quindicimila firme di adesione alle sue finalità.
      L’associazione nasce ed opera per la donazione ed il trapianto degli organi ed è composta da pazienti e familiari dei trapiantatati di tutti gli organi, operatori sanitari del settore e volontari che condividono la battaglia della promozione della cultura della donazione e dell’assistenza ai pazienti e familiari che vivono la triste e meravigliosa avventura del trapianto.
      Qui di seguito elenco le principali attività svolte nel corso di questi 12 anni in Sardegna ed in Italia

      Tra gli eventi più importanti, in sintonia con le campagne nazionali del ministero della salute “dai valore alla vita”, ricordiamo:
      Tre CONVEGNI REGIONALI ANNUALI SULLA “RINASCITA DELLA VITA”
      con la partecipazione di esperti sanitari regionali, nazionali ed internazionali e le associazioni del volontariato.
      • Interventi e partecipazione ad attività didattiche nelle scuole e con il mondo dello sport (partecipazione di trapiantati ed anche disabili).
      • Trasmissioni televisive e radiofoniche regionali e nazionali (VIDEOLINA, SARDEGNA1,TG3 ecc.) sempre con la partecipazione delle Associazioni di Volontariato e del mondo sanitario regionale e nazionale.
      PROPOSTE LEGISLATIVE
      • Adeguamento sussidi a tutti i trapiantati di organi e tessuti (rene, cuore, fegato, polmone…).
      • Esenzione totale farmaci salvavita nella terapia dei trapianti.
      • Progetti di ricerca sulla prevenzione e sul trapianto.

      ASSISTENZA PSICOSOCIALE
      • Progetto per la istituzione del Servizio di Assistenza nella Regione Sardegna.
      • SPORTELLI DI ACCOGLIENZA E CONSULENZA nelle Città di Iglesias, Cagliari e Sassari.

      FORMAZIONE
      • Progettazione di corsi di formazione per pazienti, familiari, sanitari operanti nel trapianto, medici di base e volontari in collaborazione con le altre associazioni e le ASL.

      COLLABORAZIONI CON ALTRE ASSOCIAZIONI
      La collaborazione con le associazioni di volontariato si sta sempre più consolidando con le associazioni regionali del settore ed in particolare con la vostra associazione che ha mosso i primi passi con Rosanella Zonza in collaborazione anche con la nostra associazione.

      L’associazione “LOVE FOR LIVER FOR LIFE” amore per il fegato… amore per la vita.
      Che nasce a SASSARI nel Febbraio 2006 opera in stretto collegamento con l’Associazione Sarda Trapianti. Si uniscono così i pazienti e i volontari di tutta la Sardegna che intendono operare per favorire, sensibilizzare e divulgare la conoscenza di patologie derivanti da forme virali riguardanti in particolare il fegato. Infatti nell’isola un’alta percentuale della popolazione è colpita da epatite nelle sue varie forme.

      Con l’A.S.U. (Associazione di Sensibilizzazione e Umanizzazione Onlus) nata di recente a Cagliari, collaboriamo su problematiche comuni e abbiamo condividiviso sino al mese scorso la stessa sede operativa in Via Dante 65/d.

      La presenza del carissimo amico Carlo Maffeo tra di voi mi consente, come faccio spesso negli incontri comuni, di riproporre una riconsiderazione della partecipazione unitaria della sua e vostra associazione AITF di Torino alla Federazione delle Associazioni di Volontariato per le Malattie Epatiche e dei Trapiantati di Fegato Onlus che consentirebbe di unificare la voce del volontariato italiano della patologia epatica in un unico ed efficace strumento di promozione e di proposta nazionale.
      Come è noto infatti la mia avventura nell’adesione alla Federazione fu a suo tempo stimolata incoraggiata e sostenuta da Carlo che incontrai casualmente ad un convegno sui trapianti al circolo dei sardi di Nichelino anche in qualità di componente autorevole del comitato promotore costituitosi alla fine del 2002.

      Il 14 Marzo 2003 l’Associazione Sarda Trapianti – che come l’AITF aderì al comitato promotore – contribuisce a fondare la Federazione Nazionale LIVER POOL , che riunisce associazioni di volontariato nella maggior par delle regioni italiane.
      L’adesione dell’AITF che ci aveva introdotto in questa avventura però viene a mancare.
      Io personalmente accetto anche l’onere di svolgere la gravosa responsabilità di Segretario generale della Federazione nel triennio 2003-2005 e sono rimasto fino ad oggi membro del consiglio direttivo della stessa.

      Inutili fino ad oggi i tentativi messi in essere da parte della LIVER POOL e da me in modo particolare svolti (in forza dell’amicizia che permane con Carlo e con le delegazioni dell’AITF come la Prometeo) per riprendere il cammino unitario iniziato : oggi lo ripropongo ripartendo dalla mia terra di Sardegna perché è troppo quello che ci unisce per il bene dei malati per procrastinare oltremodo una divisione superabile con la buona volontà di entrambi.

      Sempre sulla scia dell’unitarietà di intenti per la qualità della vita dei malati, dal Gennaio 2005 l’Associazione fa parte dell’AISF (Associazione Nazionale Specialisti del Fegato)in qualità di socio sostenitore. Dal Dicembre 2007 si sono svolti i convegni Nazionali annuali insieme (medici e pazienti) AISF-LIVER POOL e Centro Nazionale Trapianti: convegni unici, nel suo genere, per la partecipazione congiunta di medici e pazienti.

      Concludo questa mia partecipazione augurandovi buon lavoro e pronunciando il moto unitario diffuso nei sardi
      FORTZA PARIS!
      Giampiero Maccioni
Pubblicato da alle

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